بنفشه سام گیس
اولين پيمايش سرشماري افراد داراي معلوليت در كشور با تفكيك انواع معلوليت‌ها و استان‌ها و نرخ شيوع معلوليت‌ها از طيف خفيف تا شديد، امروز و همزمان با روز جهاني معلولان با حضور رييس‌جمهور رونمايي مي‌شود. طبق نتايج كلي اين پيمايش كه در اختيار «اعتماد» قرار گرفته، نرخ شيوع انواع معلوليت از طيف خفيف تا شديد در ايران 11.5 درصد از جمعيت 85 ميليون نفري كشور است كه اختلاف قابل توجهي با نتايج سرشماري سال 1390 مركز آمار ايران و نرخ شيوع 1.3 درصدي معلوليت از جمعيت 75 ميليون نفري كشور در سال سرشماري دارد. اين پيمايش با عنوان كامل «اطلس ميزان شيوع آسيب‌هاي دايمي و ناتواني در ايران و بررسي اتيولوژيك آسيب‌ها» جامع‌ترين گزارش درباره نرخ شيوع معلوليت در ايران است كه در فاصله سال‌هاي 1398 تا 1401 و به دنبال تاكيد ماده 80 برنامه ششم توسعه و الزام دولت به ايجاد ساختار رصد و شمارش معلوليت‌ها انجام شده است.
تا پيش از اين و در طول 4 دهه اخير، صرف‌نظر از برخي مطالعات استاني و پراكنده، تنها منبع اطلاعاتي درباره تعداد افراد داراي معلوليت در ايران، نتايج سرشماري‌هاي مركز آمار بود كه البته پرسشگران اين مركز هم، چون براي دريافت اطلاعات تخصصي همچون آسيب‌شناسي بروز معلوليت‌ها يا حتي پرسش درباره كم‌تواني‌هاي بدون علامت (مثل كم‌بينايي‌هاي نيازمند به استفاده از عينك در هنگام رانندگي) آموزش نمي‌ديدند، در مراجعه به هر خانوار، سوالاتي كلي درباره ناتواني‌هاي مشهود و زمينگير‌كننده (نابينا، ناشنوا، اختلال در صدا و گفتار، قطع دست، نقص دست، قطع پا، نقص پا، نقص تنه و اختلال ذهني) مي‌پرسيدند كه نتيجه اين پرسش‌ها هم، اعداد و نتيجه ناقص از شمار معلوليت‌ها در كشور بود ضمن آنكه معمولا دليل بروز معلوليت هم مورد پرسش قرار نمي‌گرفت. سوالات مطرح شده در سرشماري‌هاي مركز آمار، علاوه بر آنكه آمار نادرستي از شيوع معلوليت در ايران ارايه مي‌داد، حتي با تعاريف استاندارد سازمان بهداشت جهاني درباره شيوع معلوليت همخواني نداشت چنانكه در سال1977 (سال 1356) نرخ شيوع معلوليت- كم‌تواني در كشور ايران 9 درصد برآورد شده بود و با وجود آنكه سازمان بهداشت جهاني در سال 2011 (سال 1390) گفته بود كه 15 درصد از افراد هر جامعه، با انواع معلوليت و كم‌تواني مواجهند، مركز آمار در نتايج سرشماري همين سال (1390– 2011) نرخ شيوع انواع معلوليت در ايران را 1.35 درصد (معادل يك ميليون و 17 هزار و 659 نفر از جمعيت 75 ميليون نفري كشور) اعلام كرد. سرشماري سال 1390 مركز آمار، آخرين گزارش از وضعيت شيوع معلوليت در كشور است چرا كه سرشماري سال 1395 به صورت اينترنتي انجام شد و پس از آن هم، مصوبه دولت نهم درباره سرشماري‌هاي 5 ساله، لغو و سررسيد سرشماري جديد به سال 1405 موكول شد.
آمارهايي كه برنامه‌ها و تصميمات دولت‌ها را تغيير مي‌دهد
طبق نتايجي كه تا هفته‌هاي قبل به گوش مردم ايران مي‌رسيد، حدود يك ميليون نفر از جمعيت كشور دچار انواع معلوليت‌ها بودند اگرچه كه گاهي مسوولان سازمان بهزيستي يا انجمن‌هاي فعال در حوزه معلوليت‌ها، با استناد به سازمان بهداشت جهاني مي‌گفتند كه حدود 10 درصد جمعيت كشور به انواعي از معلوليت‌ها دچارند اما هيچ سند و عددي براي اثبات اين فرض در دست نبود. پيمايش سرشماري معلوليت‌ها كه امروز، رونمايي مي‌شود، اولين سند رسمي از تعداد اين جمعيت در كشور است. اين پيمايش با حجم نمونه بيش از 267 هزار نفر (267 هزار و 604 نفر) در 19 استان كشور انجام شده به اين نحو كه فاز اول پيمايش در سه استان گلستان، خوزستان و خراسان رضوي و در سال 1398، فاز دوم در 6 استان اردبيل، بوشهر، خراسان جنوبي، كردستان، مازندران و سمنان در طول سال‌هاي 1398 و 1399 و فاز سوم، در 10 استان آذربايجان شرقي، اصفهان، البرز، ايلام، زنجان، قزوين، قم، كرمانشاه، مركزي و يزد و در سال‌هاي 1400 و 1401 انجام شده و سپس، نرخ شيوع معلوليت در كشور، با استحصال نتايج سه فاز پيمايش مشخص شده است. اين پيمايش، هم شامل نرخ كلي شيوع ناتواني از خفيف تا شديد و هم شامل نرخ معلوليت با همان معنا و مفهوم رايج در اذهان عمومي و هم دليل انواع معلوليت‌هاست به اين معنا كه در اين پيمايش، براي اولين‌بار، هم افراد دچار ناتواني‌هاي خفيف و مثلا، كم‌بينايي‌هاي نامحسوس و هم افراد دچار نابينايي مطلق و بازگشت‌ناپذير شمارش شده‌اند. علاوه بر اين، دلايل ناتواني افراد شامل قصور پزشكي در هنگام تولد نوزاد، مشكلات ژنتيكي و كروموزومي در دوره بارداري مادر، حوادث شغلي يا بلاياي طبيعي يا سوانح منجر به معلوليت هم در اين پيمايش مورد پرسش قرار گرفته و به عنوان نمونه، فردي كه به دليل دريافت نكردن قطره فلج اطفال، دچار فلج شده يا فردي كه به دليل سقوط از ارتفاع در هنگام كار، دچار قطع نخاع شده يا فردي كه به دليل دير رسيدن اكسيژن در هنگام تولد، دچار آسيب مغزي شده هم، در اين پيمايش سرشماري شده‌اند. طبق نتايج اين پيمايش، ميزان شيوع محدوديت عملكردي در ايران (مجموع ناتواني با طيف خفيف تا شديد) معادل 11.5 درصد از جمعيت كشور است كه تعداد زنان مبتلا 11.1 درصد در مقابل 10.5 درصد مرد است اما طبق نتايج اين پيمايش، آنچه كه در اذهان عمومي و به دليل علائم و نشانه بارز (مثل نابينايي و ناشنوايي مطلق يا قطع نخاع يا مشكلات ذهني شديد) به عنوان «معلوليت» شناخته مي‌شود، 10.3 درصد از جمعيت كشور را شامل مي‌شود. طبق آمار تفكيكي در اين پيمايش، معلوليت جسمي حركتي با شيوع 6.6 درصدي از جمعيت كشور، بالاترين شيوع را در معلوليت‌هاي دايمي منجر به ناتواني داشته و سپس آسيب بينايي با شيوع 3.6 درصدي، آسيب شنوايي با شيوع 1.8 درصدي، آسيب‌هاي ذهني هوشي با شيوع 1.8 درصدي و آسيب‌هاي صوت و گفتار با شيوع 0.8 درصدي از كل جمعيت كشور برآورد شده است. بخش ديگري از اين پيمايش، به آسيب‌شناسي دلايل بروز معلوليت اختصاص دارد كه طبق نتايج اين بخش، 40.7 درصد معلوليت‌هاي دايمي منجر به كم‌تواني (مثل نابينايي يا سندروم داون) دلايل ژنتيكي دارد به اين معنا كه جنين در دوره بارداري مادر به اين معلوليت‌ها دچار شده و وجود يك فرزند معلول در خانواده، خانواده‌هاي داراي چند فرزند معلول، آسيب بينايي، آسيب‌هاي ذهني هوشي، اختلالات رشدي، اختلالات شناختي و آسيب‌هاي جسمي حركتي، از جمله دلايل افزايش احتمال خطر آسيب‌هاي ژنتيكي شناسايي شده است. طبق نتايج اين پيمايش 59.3 درصد معلوليت‌ها در كشور، دليل اكتسابي داشته كه «آسيب‌ديدگي نوزاد در اثر زايمان دشوار، تولد زودرس، كمبود اكسيژن در هنگام تولد، حوادث و سوانح، مشكلات روحي و رواني و مشكلات خانوادگي و داروها» به عنوان دلايل اكتسابي معلوليت‌هاي دايمي منجر به كم‌تواني شناسايي شده است. نكته مهم و مرتبط با انتشار اين پيمايش، برهم خوردن تمام معادلات درباره برنامه‌ريزي، بودجه‌نويسي و حتي ايجاد زمينه توانمندسازي جامعه هدف است چرا كه طراحي چشم‌اندازي براي جمعيت يك ميليون نفري (تخمين مركز آمار ايران از جمعيت معلولان كشور در سال 1390) مختصاتي مشخص دارد و حالا اين جمعيت با يك سرشماري نزديك به يقين، حدود 10 برابر افزايش يافته و به عدد بيش از 9 ميليون نفر رسيده در حالي كه تمام زيرساخت‌ها با فرض همان عدد يك ميليون نفري در نوساني محدود طراحي شده بوده است.
انتقادها به سياست حذف غربالگري دوره بارداري آغاز شد
«من متأسفم از اينكه غربالگري را حذف كردند. قدرت جمعيت اگرچه مهم است، اما ما سياست‌هاي معلوليت‌زا را به آن اضافه كرديم.»
اين جمله، اولين انتقاد رسمي یکی از اعضای کابینه چهاردهم از قانون جواني جمعيت و حذف غربالگري دوره بارداري است. علي ربيعي؛ دستيار ويژه رييس‌جمهور در امور اجتماعي، روز 11 آذر در جلسه‌اي مشترك با رييس سازمان بهزيستي و انجمن‌هاي فعال در حوزه معلولان اين جمله را گفت در حالي كه طي ماه‌هاي اخير، مسوولان وزارت بهداشت دولت سيزدهم، طراحان قانون جواني جمعيت در مجلس و همچنين مسوولان فعلي وزارت بهداشت، معلول‌زايي به عنوان تبعات جبران‌ناپذير ممنوعيت غربالگري دوره بارداري طي سه سال گذشته را منكر شده‌اند اما واقعيت‌هاي كف جامعه، خلاف اين انكارهاست . ديروز فاطمه عباسي كه معاون توانبخشي سازمان بهزيستي است هم، در جواب به سوال «اعتماد» درباره تاثير حذف غربالگري دوره بارداري، تصريح كرد كه سياست جواني جمعيت به قيمت بارداري‌هاي پرخطر، مي‌تواند در طول سه سال اخير باعث افزايش معلول‌زايي شده باشد.
عباسي در بخش از پاسخش به سوال «اعتماد» گفت: «در اين سه سال، درخصوص رشد پذيرش نوزادان داراي معلوليت در مراكز سازمان بهزيستي افزايشي نداشتيم ولي منكر اين مساله نيستيم كه انجام نشدن غربالگري ژنتيك باعث افزايش اين نوزادان شده است. تمام نوزادان داراي معلوليت هم تحت پوشش بهزيستي نيستند و بايد از وزارت بهداشت بپرسيد چون آمار تولدها به وزارت بهداشت اعلام مي‌شود . سازمان بهزيستي در اين سه سال و مثل سال‌هاي قبل از آن، پيشگيري از معلوليت‌ها را ازطريق ارايه خدمات مشاوره ژنتيك براي دوره پيش از بارداري و پيش از ازدواج و حين بارداري در 330 مركز مشاوره ژنتيك پيگيري كرده ولي براي مادر بارداري كه به مراكز مشاوره ژنتيك ما مراجعه مي‌كند، بعد از توضيح عوامل خطر و از جمله وجود فرزند معلول در خانواده، صرفا ضريب معلوليت فرزند جديد و بهترين راه درمان را به او مي‌گوييم ولي اين مادر را مجبور به سقط نمي‌كنيم چون جايگاه قانوني براي چنين اجباري نداريم بلكه در صورت بالا بودن عوامل خطر، مي‌گوييم كه بايد به پزشك متخصص بيماري‌هاي زنان مراجعه كند و بقيه مراحل درمان را با رضايت خودش ادامه دهد. البته در اين سه سال، مراجعات مراكز مشاوره ژنتيك ما كمي سخت‌تر شده و نمي‌توانم بگويم كه ميزان مراجعات، مثل قبل بوده ولي ما هم در اين 3 سال به بيش از دو ميليون نفر از جمعيت هدف‌مان درباره پيشگيري از معلوليت آموزش داديم.»
پاييز سه سال قبل، وزارت بهداشت بخشنامه‌اي به مراكز جامع سلامت داد و اعلام كرد كه از اين پس، حق توصيه به غربالگري به مادران باردار ندارند. آيا براي مراكز مشاوره ژنتيك تحت پوشش سازمان بهزيستي هم در اين سه‌سال ممنوعيت‌هاي مشخصي ايجاد شد؟
مراكز مشاوره ژنتيك ما، فقط مشاوره مي‌دهد و اگر مادر باردار در مشاوره ژنتيك بگويد كه ازدواج فاميلي داشته يا فرزند معلول در خانواده دارد و تشخيص مراكز مشاوره ژنتيك، اين باشد كه درصدي از اين‌بارداري با خطر معلوليت مواجه است، اين مادر با رضايت خودش به پزشك متخصص ارجاع مي‌شود و جلب رضايتمندي والدين در ارجاع به پزشك متخصص براي درمان تخصصي، راهكاري به منظور جلوگيري از بروز مشكلات براي مراكز مشاوره ژنتيك ما بوده است.
يعني مراكز مشاوره ژنتيك شما بابت توصيه به مراجعه به پزشك متخصص هم با مشكل مواجه مي‌شدند؟
ستاد جواني جمعيت، ممنوعيتي براي آزمايش و غربالگري دوره بارداري ايجاد كرده بود ولي براي مشاوره ژنتيك به عنوان راهكار پيشگيرانه، ممنوعيتي ايجاد نشد.
آيا حمايت‌هاي بيمه‌اي مشاوره ژنتيك هم در اين سه سال ادامه داشت؟
خانواده‌اي كه يك فرزند دچار معلوليت داشت و براي بارداري دوم، از تولد معلول جديد مي‌ترسيد، براي مشاوره ژنتيك مراجعه مي‌كرد و اگر تشخيص مراكز مشاوره ژنتيك بر آزمايش تخصصي و تخمين اين عامل خطر بود، كمك هزينه اين آزمايش به خانواده پرداخت مي‌شد چون ما در راستاي افزايش جمعيت سالم و پيشگيري از معلوليت قدم برمي‌داشتيم.
براي همين مشاوره‌ها و اقدامات پيشگيرانه هم ممنوعيت يا محدوديتي ايجاد نشد؟
مراكز مشاوره ژنتيك‌مان براي هدايت افراد داراي عوامل خطر، نگران بودند چون بخشنامه وزارت بهداشت، ممنوعيت هر توصيه و تشويق به غربالگري بود . تصور ستاد جواني جمعيت اين بود كه سازمان بهزيستي هم مثل وزارت بهداشت در زمينه توسعه غربالگري دوره بارداري كار مي‌كند و من، هم در جمع نمايندگان مجلس و هم در جلسه شوراي اجتماعي كشور در اين باره توضيح دادم كه ما در راستاي افزايش جمعيت سالم حركت مي‌كنيم و بايد اين توضيحات را مي‌گفتم چون پيشگيري از معلوليت، از وظايف اصلي سازمان بهزيستي است و ما بايد در اين زمينه ورود كنيم . ما دغدغه ستاد جواني جمعيت را درك مي‌كنيم و مي‌دانيم كه جمعيت كشور به سمت سالمندي مي‌رود ولي هدف ما تولد فرزندان سالم است.
مراجعات مراكز مشاوره ژنتيك در اين سه سال چقدر تغيير كرد؟
مقداري ريزش داشتيم ولي سعي كرديم از توان ساير بخش‌ها استفاده كنيم . مثلا براي زنان سرپرست خانوار يا والدين دچار معلوليت كه دختر در سن ازدواج داشتند، آموزش‌هاي پيشگيري از معلوليت و اهميت مشاوره ژنتيك برگزار كرديم در حالي كه پيش از اين، اين آموزش‌ها را براي تمام احاد جامعه ارايه مي‌داديم ولي به دنبال كاهش مراجعات به مراكز مشاوره ژنتيك‌مان، آموزش‌هاي پيشگيرانه را براي جمعيت هدف خودمان انجام داديم ولي انكار نمي‌كنيم كه مراجعات اقشار جامعه به مراكز مشاوره ژنتيك‌مان كمتر شد علاوه بر اينكه بعضي از مراكز مشاوره ژنتيك تا حدي تحت تاثير همان بخشنامه وزارت بهداشت، دچار اضطراب و ترس بودند در حدي كه تعدادي‌شان مايل به تعطيلي مركز بودند ولي با اين مراكز هم صحبت كرديم و مجاب‌شان كرديم كه به فعاليت‌شان ادامه دهند و مانع از تعطيلي مراكز شديم. حتي يارانه اين مراكز همچون سابق پرداخت شد و سعي كرديم مراكز مشاوره ژنتيك آسيب نبينند. كار ما به هيچ‌وجه توصيه و تشويق به سقط نبود و نيست.
در اين سه سال، معلول‌زايي يا نوزادان معلول رها شده افزايش نداشت؟
در مراكز بهزيستي با افزايش پذيرش نوزاد معلول مواجه نبوديم ولي نمي‌توانيم بگوييم كه دركشور معلول‌زايي نداشتيم . تعداد نوزادان معلول در مراكز بهزيستي مثل سابق بود و رشد نداشتيم ولي اين حرف من، دليل بر افزايش نيافتن نوزادان معلول نيست.